Dans un guide repéré par BFMTV, le Centre européen des Consommateurs (CEC) s’est penché sur une pratique de plus en plus en vogue de l’autre côté de l’Atlantique, mais aussi en Europe : les tests ADN en kit vendus sur Internet. Les sociétés qui les proposent les présentent comme une manière simple de découvrir ses propres origines ethniques, ou même d’estimer le risque de développer certaines maladies comme le cancer. Mais mieux vaut se méfier.
La première précision importante, c’est que les tests ADN de ce genre sont explicitement interdits par la loi en France. Pourtant, il arrive tout de même de tomber sur des publicités qui font la promotion de tels services sur Internet, souvent à travers des entreprises basées dans un des 19 pays voisins où cette pratique est autorisée (Allemagne, Belgique, Espagne, Royaume-Uni…). Gare à ne pas tomber dans le panneau, car même s’il est expédié en dehors de nos frontières, ce test peut vous attirer des ennuis avec la justice. Le CEC indique explicitement qu’en soumettant un échantillon ADN en dehors du cadre légal, vous vous exposez à une amende de 3 750 euros.
Des tests ni exhaustifs, ni fiables
Techniquement, il est cependant possible de contourner cette interdiction en se rendant directement dans l’un des pays concernés pour réaliser le test sur place. Mais dans la majorité des cas, il s’agit tout de même d’une mauvaise idée à bien des égards.
Pour commencer, la fiabilité de ces tests est généralement plus que discutable. Au lieu de séquencer tout le génome du client, ce qui est relativement coûteux, les entreprises se contentent d’analyser quelques marqueurs spécifiques. Il ne s’agit donc que d’approximations, et les informations contenues dans les résultats doivent être prises avec des pincettes, qu’elles soient d’ordre ethnique ou purement médical.
Des informations sensibles difficiles à contrôler
Mais le principal risque réside dans le fait de céder son patrimoine génétique, qui contient une ribambelle d’informations intrinsèquement personnelles, à une entité qui ne va pas forcément les exploiter de façon responsable. Certes, l’ADN est protégé par le Règlement Général de Protection des Donnée (RGPD). Mais cela n’empêche pas nécessairement les laboratoires et entreprises de les stocker, de les utiliser, ou encore de les transmettre à des tiers. Et cela peut poser de sérieux problèmes, à une époque où l’identification biométrique a tendance à gagner du terrain.
Plusieurs précédents assez préoccupants ont d’ailleurs émergé de l’autre côté de l’Atlantique depuis le début de la décennie. En 2020, Blackstone, le plus grands fonds d’investissement pirvé du monde, a fait l’acquisition d’Ancestry.com, un des leaders de ce marché aux États-Unis. Cette entité privée, aux motivations pas forcément claires, a ainsi récupéré toute sa base de données d’échantillons ADN. Un exemple qui montre que même si vous faites confiance à un organisme, votre patrimoine génétique n’est pas forcément à l’abri d’un changement de mains.
Pas rassurant, sachant que même les entreprises qui assurent maintenir une politique de confidentialité stricte à ce niveau ne sont pas toujours irréprochables. On se souvient par exemple de l’affaire 23andMe, une autre entreprise américaine spécialisée dans ces tests… qui a été prise la main dans le sac en train de revendre des données de ce genre à une entreprise pharmaceutique. Pour toutes ces raisons, l’entreprise a fini par faire faillite le week-end dernier.
Et même si l’entreprise reste effectivement irréprochable au niveau réglementaire et éthique, il ne s’agit pas forcément d’une garantie que votre ADN restera bien protégé. D’autres acteurs mal intentionnés peuvent vite changer la donne. Là encore, 23andMe en est également un bon exemple ; en 2023, un pirate a réussi à s’introduire dans les serveurs de la firme pour accéder aux dossiers de plusieurs milliers de clients qui avaient eu recours à ces tests.
Des procédures légales existent
Quel que soit votre objectif, nous ne pouvons donc que vous déconseiller d’avoir recours à ce genre de service, surtout lorsqu’ils sont proposés par des entreprises méconnues. Mieux vaut privilégier les canaux officiels et légaux.
Si vous souhaitez réaliser un test de paternité, par exemple, il convient de s’adresser directement à un tribunal pour obtenir les autorisations nécessaires. Le cas échéant, vous serez alors redirigé vers un laboratoire agréé, bien plus fiable qu’une entreprise obscure qui cherche à générer des revenus grâce à la curiosité des gens sur Internet.
Et si c’est une question d’ordre médical qui vous turlupine, la marche à suivre est encore plus évidente : il faut impérativement se tourner vers un professionnel de santé comme votre médecin traitant. En plus d’être soumis au secret médical, ils sauront vous rediriger vers un laboratoire fiable pour réaliser un test approprié dans votre situation.
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