Les scientifiques sont autorisés à utiliser des tissus provenant des restes de tests sanguins, d’opérations chirurgicales ou encore de biopsies, à des fins de recherche et sans avoir à requérir le consentement du patient si son anonymat est préservé. Cependant, les tests génétiques permettent aujourd’hui de relier un tissu à son donneur. C’est ce point précis qui cristallise aujourd’hui les tensions alors que le gouvernement américain entend modifier cela.
Les autorités fédérales souhaitent ainsi réviser la politique fédérale sur la protection des sujets humains qui réglemente la recherche sur les humains ainsi que leurs tissus et gênes. Les autorités entendent obliger les scientifiques à obtenir préalablement le consentement d’une personne avant toute recherche effectuée sur ses échantillons biologiques, quand bien même ils auraient été anonymisés.
Une volonté qui hérisse certains scientifiques qui y voient une entrave à leur travail. Comme le rapporte The Verge, les modifications proposées sont controversées. Si d’un côté les scientifiques peuvent prétendre à une meilleure information concernant les tissus sur lesquels ils travaillent, grâce à l’implication des donneurs, exiger leur consentement pourrait également leur donner un droit de regard sur ce qui est fait de leurs échantillons biologiques.
Toutefois, obtenir le consentement d’un individu peut permettre de se prémunir de mauvaises surprises concernant l’analyse génétique.
Certains scientifiques craignent que cette nouvelle réglementation n’alourdisse leur charge de travail nécessaire à l’obtention du tissu ou freine cette obtention en donnant la possibilité aux donneurs de refuser la donation de tissus biologiques. Ce qui conduirait à des dépenses de temps et d’argent et limiterait la diversité des populations de patients et les types d’agents pathogènes observés, selon la Société des maladies infectieuses américaine (Infectious Diseases Society of America), l’Association de médecine sur le HIV et la Société des maladies infectieuses pédiatriques.
Ce qui aurait pour conséquence de freiner la recherche : les découvertes sur le cancer ou le diabète ont notamment été rendues possibles grâce aux échantillons biologiques. Mais les données de santé et la confidentialité génétique sont devenues un enjeu actuel. Si la nouvelle réglementation est adoptée, elle ne sera pas rétroactive.
Ces modifications sont soumises aux commentaires de la population jusqu’à ce soir 23h59, heure américaine.
En France, la loi Huriet (1988) rend obligatoire l’obtention du consentement pour la recherche.
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